Από τη Σαμαρά Στεφανία, Λογοπεδικό – Λογοθεραπεύτρια Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, M.Sc., και Λογοθεραπεύτρια του κέντρου ειδικών θεραπειών “ΛΟΓΟΥπολη”
Ένα θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα είναι το δικαίωμα να είσαι ευτυχισμένος και υγιής. Για κάποια μερίδα ανθρώπων, αυτό σημαίνει να κάνουν οικογένεια και να γίνουν γονείς. Όλοι, ιδανικά, θα θέλαμε να μεγαλώσουμε και να εκπαιδεύσουμε υγιή, έξυπνα παιδιά που να είναι επιτυχημένα στη ζωή, χαρούμενα και αποδεκτά στην κοινωνία. Συμβαίνει, σε κάποιες περιπτώσεις, να γεννιέται ένα “διαφορετικό” παιδί στην οικογένεια. Δεν φαίνεται και δεν αντιδρά όπως το φανταζόντουσαν, είναι ένα παιδί με αναπηρία.
Ως κοινωνία είμαστε αρκετά ευαισθητοποιημένοι με τον αυτισμό, μία νευρολογική διαταραχή κατά την οποία οι άνθρωποι επεξεργάζονται τον κόσμο διαφορετικά, αντιμετωπίζοντας πολλές φορές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και στην επικοινωνία.
Η παλέτα των συναισθημάτων είναι ατελείωτη, αλλά οι αντιδράσεις των γονέων σε μια τέτοια κατάσταση μπορούν να περιοριστούν σε: σύγχυση, αδυναμία, πανικό, απόρριψη της διάγνωσης, φόβος, άρνηση της δυσκολίας, αναμονή του παιδιού να “μεγαλώσει”. Πολλοί γονείς ζουν με συνεχείς συγκρούσεις και κατηγορίες. Χάνουν πολύτιμο χρόνο αναζητώντας ευθύνες για ό,τι συνέβη στους άλλους και στον εαυτό τους αλλά και τι συνέβη και στο ίδιο το παιδί. Φόβος, θυμός, επιθετικότητα, αγανάκτηση, αδυναμία, το παιδί υποφέρει περισσότερο από όλα αυτά. Δεν λαμβάνει το παιδί την απαραίτητη υποστήριξη από τους γονείς του, δεν νιώθει την αγάπη τους και αυτό βαθαίνει τα αναπτυξιακά του προβλήματα. Η θλίψη των γονιών και το χρονικό διάστημα αποδοχής είναι ένας ακόμη ανασταλτικός παράγοντας που επηρεάζει αρνητικά τη συμμετοχή των γονιών στα προγράμματα παρέμβασης. Σε πολλές οικογένειες παρατηρείται ο ένας γονέας να θέλει να ζήσει “φυσιολογικά”, να μην περιλαμβάνει στη ζωή του τη δια βίου φροντίδα του παιδιού του με αναπηρία, ή παρατηρείται ο ένας από τους δύο γονείς να παραμελεί ή να ξεχνά τις ανάγκες για προσοχή και αγάπη του συντρόφου του, έχοντας ως αποστολή την υπερβολική προστασία του παιδιού αυτού.
Κανείς δεν γνωρίζει το παιδί καλύτερα από τους γονείς και η οικογένεια είναι το καλύτερο περιβάλλον για την ανάπτυξή του. Οι γονικές παρεμβάσεις για τα παιδιά με αναπτυξιακές διαταραχές συνοψίζονται παρακάτω.
- Η έγκαιρη παρέμβαση του γονέα – κηδεμόνα είναι απαραίτητη προϋπόθεση για την οικοδόμηση μιας σχέσης γονέα – παιδιού.
- Όταν οι γονείς έχουν ήδη περάσει από όλα τα στάδια αποδοχής της διάγνωσης, ξεπέρασαν το αρχικό άγχος και συνειδητοποίησαν ότι το παιδί χρειάζεται την υποστήριξη ειδικών (λογοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων κλπ) για την ανάπτυξή του, έκαναν το πιο σημαντικό βήμα. Υπάρχουν προγράμματα στα οποία οι ειδικοί αυτοί καθοδηγούν τους γονείς – κηδεμόνες για το πώς να επικοινωνήσουν – να κατανοήσουν, να ανταποκριθούν, να παίξουν με το παιδί, να ικανοποιήσουν τις ανάγκες και να αναπτύξουν τις δυνατότητές του, καθώς και στην πρόληψη του κοινωνικού αποκλεισμού των παιδιών με αναπηρία, όταν χρειαστεί να περάσουν από τα στάδια της σχολικής εκπαίδευσης. Με τη βοήθεια των ειδικών θεραπευτών θα δημιουργήσουν ένα πρόγραμμα προσαρμοσμένο στις ανάγκες και την προσωπικότητα του παιδιού.
- Μια από τις πιο αποδοτικές γονικές παρεμβάσεις για το παιδί είναι όταν διατηρούνται οι οικογενειακές αξίες. Επειδή το παιδί έχει πραγματικά τις ίδιες ανάγκες με όλα τα άλλα παιδιά χρειάζεται αγάπη, προσοχή, παιχνίδι, επικοινωνία και, επιπλέον, περισσότερη υπομονή για να μπορέσει να μάθει χρήσιμες συνήθειες, να δημιουργήσει μία αληθινή εικόνα του κόσμου γύρω του και να κατανοήσει τη θέση του σε αυτόν. Η μόνη διαφορά είναι ότι αναπτύσσεται και μαθαίνει με διαφορετικούς τρόπους από τα άλλα παιδιά.
- Μία βασική αρχή που πρέπει να καθιερωθεί όχι μόνο από τους γονείς, αλλά και στους ειδικούς θεραπευτές, είναι η εστίαση στα δυνατά σημεία του παιδιού και όχι στα ελαττώματά του. Ένα υποστηρικτικό περιβάλλον μπορεί να συμβεί μόνο μέσω της ενεργού συμμετοχής όλων για την πρόοδο και εξέλιξη του παιδιού να έχει σωστή κοινωνική συμπεριφορά, να αλληλεπιδρά με τους γύρω του και να μπορεί να επικοινωνήσει.
- Είναι κοινά αποδεκτό ότι στην αποτελεσματική πρώιμη παρέμβαση περιλαμβάνεται η οικογενειακή συμμετοχή. Η ενεργός συμμετοχή της οικογένειας μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στα αναπτυξιακά αποτελέσματα του παιδιού τους. Οι γονείς – κηδεμόνες πρέπει να έχουν τον ρόλο “συνθεραπευτών”, αφού έχουν λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση και οδηγίες από τους ειδικούς θεραπευτές. Δεδομένου ότι τα παιδιά περνούν περισσότερο χρόνο με τους γονείς τους είναι σε θέση να ενισχύσουν τις νέες δεξιότητες του παιδιού τους στο σπίτι και στον κοινωνικό περίγυρο (μίμηση, παιχνίδι αλληλεπίδρασης, κοινή εστίαση προσοχής, πτυχές κοινωνικής επικοινωνίας). Τόσο για το παιδί όσο και για τους γονείς στη θεραπεία είναι σαφές ότι η εμπλοκή των γονέων είναι κρίσιμη για ένα επιτυχημένο αποτέλεσμα.
- Αφού αποδεχτούν ότι το παιδί τους έχει ιδιαιτερότητες σε σχέση με άλλα παιδιά, αναμφίβολα χρειάζεται να αλλάξουν τους δικούς τους στόχους, όνειρα, προτεραιότητες. Με απλά λόγια, πρέπει να αλλάξουν τον τρόπο ζωής τους, αλλά σίγουρα δεν πρέπει να ξεχνούν τη δική τους προσωπικότητα.
Οι γονείς παιδιών με αναπτυξιακές δυσκολίες πρέπει να μπορούν να ζήσουν μια αξιοπρεπή ζωή και να είναι σίγουροι ότι τα παιδιά τους θα αναπτύξουν τη δική τους προσωπικότητα κανονικά μετά από αυτά. Και το πιο σημαντικό, τα “διαφορετικά” παιδιά και οι γονείς τους είναι σαν όλους τους άλλους που θέλουν να είναι αγαπητοί, αποδεκτοί και ευτυχισμένοι.
Αν υποψιάζεστε ότι υπάρχει δυσκολία στην ανάπτυξη του παιδιού σας απευθυνθείτε άμεσα στους ειδικούς και συγκεκριμένα σε κάποιο κέντρο Ειδικών Θεραπειών. Η πρώιμη παρέμβαση είναι το κλειδί για έγκαιρη θεραπεία. Το κέντρο μας, που βρίσκεται στην Καλαμαριά Θεσσαλονίκης είναι πλήρως εξοπλισμένο με καταρτισμένο προσωπικό, έτοιμο να βοηθήσει την κάθε σας ανάγκη και να γίνει μία λύση στο πρόβλημά σας.